Khoa học đằng sau bệnh đa xơ cứng (MS) thay đổi nhanh chóng đến mức những người mắc bệnh, gia đình và thậm chí bác sĩ của họ có thể được tha thứ vì không biết tất cả các tin tức mới nhất về bệnh này. Nhưng việc nắm giữ những lầm tưởng lỗi thời và những quan niệm sai lầm về căn bệnh này có thể đồng nghĩa với việc hạn chế các hoạt động của bạn một cách không cần thiết hoặc bỏ lỡ các phương pháp điều trị tốt nhất.Với kiến thức cập nhật và chính xác hơn về MS, những người sống chung với nó có thể có chất lượng cuộc sống cao hơn. Dưới đây là một số huyền thoại MS phổ biến nhất – và sự thật về từng huyền thoại.
- Lầm tưởng 1: Những người mắc bệnh đa xơ cứng có thể nên hoặc không nên hoạt động thể chất
- Lầm tưởng 2: Đa xơ cứng không gây ra Đau đớn
- Lầm tưởng 3: Tôi có thể làm bất cứ điều gì để giúp MS của tôi
- Lầm tưởng 4: Tôi có thể làm việc với MS
- Lầm tưởng 5: Bệnh đa xơ cứng không liên quan đến suy giảm nhận thức
- Lầm tưởng 6: Điều trị Đa Xơ cứng Nên Bắt đầu Với Thuốc Ít Mạnh hơn
- Lầm tưởng 7: Phụ nữ có vai MS khi mang thai
- Lầm tưởng 8: Bệnh đa xơ cứng có thể lây lan
- Huyền thoại 9: Tôi sắp bị khuyết tật về Thể chất
Lầm tưởng 1: Những người mắc bệnh đa xơ cứng có thể nên hoặc không nên hoạt động thể chất
Thực tế: Đã có lúc, các chuyên gia tin rằng hoạt động thể chất sẽ làm trầm trọng thêm bệnh đa xơ cứng, vì vậy họ khuyên không nên sống tích cực. Các bác sĩ hiện biết rằng duy trì hoạt động là một trong những cách tốt nhất để giữ sức khỏe với MS và trì hoãn tình trạng tàn tật.
Devon Conway, MD một nhà thần kinh học tại Phòng khám Cleveland ở Ohio, khuyến khích bệnh nhân MS của mình tập thể dục thường xuyên.
Tiến sĩ Conway nói: “Theo kinh nghiệm của tôi, nó có thể làm cho tình trạng mệt mỏi trở nên tồi tệ hơn lúc đầu, nhưng nếu một người có thể vượt qua cái bướu ban đầu, thì nó có thể thực sự cải thiện tình trạng mệt mỏi.
MỘT phân tích tổng hợp được xuất bản vào tháng 3 năm 2020 trong BMC Neurology nhận thấy rằng tập thể dục thường xuyên làm giảm đáng kể sự mệt mỏi ở những người bị MS. Các tác giả kết luận rằng thói quen tập thể dục thường xuyên được “khuyến khích mạnh mẽ” như là một phần của chương trình quản lý MS tổng thể.
Để có được nhiều lợi ích nhất từ việc tập thể dục, hãy chọn các hoạt động phù hợp với sở thích và khả năng thể chất của bạn, đồng thời đảm bảo rằng bạn hoạt động tích cực vào hầu hết các ngày trong tuần. Nếu bạn không chắc chắn về cách bắt đầu tập thể dục hoặc bạn cần một số trợ giúp để xác định các bài tập sẽ cải thiện thể chất của bạn mà không làm bạn mệt mỏi, hãy thử làm việc với một nhà trị liệu vật lý hoặc một huấn luyện viên cá nhân có hiểu biết về MS.
Lầm tưởng 2: Đa xơ cứng không gây ra Đau đớn
Thực tế: Nhiều người sống chung với bệnh đa xơ cứng có thể cho bạn biết sự thật về huyền thoại MS này: Họ cảm thấy đau đớn. Tuy nhiên, một số nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể không coi cơn đau là một triệu chứng của MS, nói John Corboy, MD một nhà thần kinh học tại UC Health và giáo sư tại Đại học Y khoa Colorado ở Aurora.
Ông nói: “Bệnh đa xơ cứng rõ ràng gây ra đau đớn. MỘT nghiên cứu được công bố vào tháng 7 năm 2017 trong Scandinavian Journal of Pain xác nhận rằng những người mắc bệnh đa xơ cứng không chỉ bị đau mãn tính kéo dài mà còn cho biết số cơn đau tăng lên theo thời gian.
Có ba nguyên nhân chính gây đau ở MS, theo Léorah Freeman, MD , nhà thần kinh học và trợ lý giáo sư tại Trường Y McGovern thuộc Trung tâm Khoa học Y tế Đại học Texas ở Houston. Chúng bao gồm đau thần kinh, đau liên quan đến co cứng và đau cơ xương do bất động và mệt mỏi.
Vì cơn đau mãn tính trong MS có thể biểu hiện khác nhau từ người này sang người khác, nên nó có thể đặc biệt khó điều trị, nhưng điều quan trọng là phải giải quyết nó, Anna Kratz, Tiến sĩ , phó giáo sư về y học vật lý và phục hồi chức năng tại Michigan Medicine ở Ann Arbor. Cô nói: “Những người bị MS cần được giúp đỡ để giảm đau.
Thật không may, không có viên đạn bạc nào phù hợp với tất cả các vấn đề về đau mãn tính. Tiến sĩ Kratz nói: “Bạn có thể cần thử một vài thứ khác nhau, thường là kết hợp, để tìm ra cách nào phù hợp với bạn.
Lầm tưởng 3: Tôi có thể làm bất cứ điều gì để giúp MS của tôi
Thực tế: Tiến sĩ Corboy nói rằng có nhiều bước mà người bị MS có thể thực hiện để cải thiện chất lượng cuộc sống và có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh. Ông nói: Không hút thuốc, giữ cân nặng hợp lý, tập thể dục thường xuyên và đảm bảo rằng bạn không thiếu vitamin D để giúp những người bị MS kiểm soát tình trạng của họ.
Vì các bệnh như tiểu đường và cao huyết áp có thể làm trầm trọng thêm tình trạng MS, nên việc tập trung vào sức khỏe là thực sự quan trọng. Justin Abbatemarco, MD một bác sĩ thần kinh tại Cleveland Clinic, người chuyên điều trị MS.
“Tôi luôn nhấn mạnh tầm quan trọng của lối sống lành mạnh; nó có thể trao quyền cho mọi người nhận ra rằng họ có thể kiểm soát được căn bệnh của mình, ”Tiến sĩ Abbatemarco nói.
Ông nói: Uống thuốc theo đúng chỉ định có thể tạo ra sự khác biệt. Abbatemarco nói: “Mặc dù những loại thuốc này không chữa khỏi MS, nhưng chúng có thể làm giảm số lần tái phát của một người và giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh sau này.
Nếu bạn cảm thấy bất lực với bệnh đa xơ cứng của mình, hãy bắt đầu với các bước được liệt kê ở đây và nói chuyện với nhóm y tế của bạn về những cách khác mà bạn có thể thực hiện.
Lầm tưởng 4: Tôi có thể làm việc với MS
Thực tế: MS thường được chẩn đoán ở độ tuổi từ 20 đến 45, thời điểm trong đời khi hầu hết mọi người đang xây dựng sự nghiệp. Mặc dù MS tiến triển khác nhau ở tất cả mọi người, các triệu chứng như mệt mỏi và khó tập trung cuối cùng có thể khiến việc giữ một công việc truyền thống trở nên khó khăn: Ước tính 70% những người mắc bệnh đa xơ cứng sẽ nghỉ việc trong vòng 10 năm kể từ khi được chẩn đoán, theo Liên đoàn Quốc tế MS báo cáo Việc làm MS Toàn cầu 2016 .
Theo Lauren Strober, Tiến sĩ một nhà khoa học cấp cao tại Trung tâm Nghiên cứu Khoa học Thần kinh và Tâm lý học tại Quỹ Kessler ở East Hanover, New Jersey.
“Chúng tôi biết rằng MS ảnh hưởng đến phụ nữ nhiều hơn nam giới và khi chúng tôi nghiên cứu phụ nữ – không chỉ phụ nữ mắc MS – những người tham gia lực lượng lao động, họ đánh giá thấp công việc của mình hơn vì uy tín và lợi nhuận tài chính. Đối với họ, đó là về lòng tự trọng và bản sắc của họ – thậm chí là sự hỗ trợ xã hội chính của họ, ”cô nói.
Nếu bạn hiện đang làm việc hoặc đang tìm việc, hãy thực hiện một số nghiên cứu về điều gì có thể giúp bạn tiếp tục làm việc trước khi nghỉ việc hoặc từ bỏ tìm kiếm việc làm. Ví dụ, nếu mệt mỏi là một vấn đề, hãy hỏi chủ nhân của bạn về các điều kiện như giờ làm việc linh hoạt hoặc khả năng làm việc tại nhà, gợi ý Meghan L. Beier, Tiến sĩ một nhà tâm lý học phục hồi chức năng và là trợ lý giáo sư về y học vật lý và phục hồi chức năng tại Trường Y khoa Đại học Johns Hopkins ở Baltimore.
Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật bảo vệ quyền được tiếp tục làm việc của bạn và yêu cầu chủ lao động của bạn làm việc với bạn về các điều kiện thích hợp.
Lầm tưởng 5: Bệnh đa xơ cứng không liên quan đến suy giảm nhận thức
Thực tế: Đa xơ cứng thường được coi là một tình trạng ảnh hưởng đến khả năng vận động, nhưng thực tế là nó cũng có thể ảnh hưởng đến chức năng nhận thức của bạn, chẳng hạn như suy nghĩ và trí nhớ.
Mức độ tác động của MS đến khả năng nhận thức của bạn có thể khác nhau ở mỗi người, Scott Ireland Otallah, MD một nhà thần kinh học chuyên về bệnh đa xơ cứng tại Atrium Health tại Wake Forest Baptist ở Winston Salem, Bắc Carolina.
Ông nói: “Một số người bị MS không bị thâm hụt, trong khi những người khác có các triệu chứng sương mù não, chẳng hạn như khó ghi nhớ ngắn hạn, làm việc đa nhiệm hoặc tập trung,” ông nói.
Điều này có thể là do hoạt động viêm trong não, nhưng cũng có thể do các nguyên nhân khác, Tiến sĩ Otallah nói. “Chúng tôi có thể sàng lọc những thứ khác có thể góp phần vào, bao gồm cả sự thiếu hụt vitamin hoặc các loại thuốc mà người đó đang sử dụng. Ví dụ, đôi khi thuốc điều trị đau thần kinh có thể ảnh hưởng đến khả năng nhận thức ”.
Lầm tưởng 6: Điều trị Đa Xơ cứng Nên Bắt đầu Với Thuốc Ít Mạnh hơn
Thực tế: Corboy nói: “Nguy cơ cao nhất phát triển các vấn đề không thể phục hồi là ngay sau khi bạn được chẩn đoán. Mặc dù vậy, một số người bị MS – và bác sĩ của họ – thích bắt đầu điều trị bằng các loại thuốc ít mạnh hơn và ít tác dụng phụ hơn. Ông cho rằng điều này là do sở thích văn hóa chờ đợi và xem mọi thứ tiến triển như thế nào, một cách tiếp cận có thể gây hại cho những người mắc bệnh đa xơ cứng.
MỘT nghiên cứu được xuất bản vào tháng 1 năm 2019 trong JAMA phát hiện ra rằng, ở những người bị MS tái phát, điều trị ban đầu bằng các liệu pháp điều chỉnh bệnh hiệu quả cao là fingolimod, alemtuzumab hoặc natalizumab có liên quan đến nguy cơ chuyển đổi thành MS tiến triển thứ phát thấp hơn so với những người bắt đầu điều trị bằng thuốc thấp hơn. thuốc hiệu quả glatiramer acetate hoặc interferon beta.
Nếu bạn nghi ngờ về việc liệu bạn có đang sử dụng loại thuốc mạnh nhất phù hợp với tình trạng của mình hay không, hãy hỏi bác sĩ.
Abbatemarco cho biết: “Có rất nhiều lựa chọn và chúng tôi hầu như luôn có thể tìm thấy một loại thuốc phù hợp với lối sống của bệnh nhân và với hồ sơ tác dụng phụ có thể kiểm soát được,” Abbatemarco nói.
Lầm tưởng 7: Phụ nữ có vai MS khi mang thai
Thực tế: Các chuyên gia nhấn mạnh rằng phụ nữ mắc bệnh đa xơ cứng có thể mang thai và thậm chí có thể giảm bớt các triệu chứng MS trong thai kỳ, theo một bài báo được xuất bản vào tháng 2 năm 2020 trong Medicina . Tuy nhiên, không có gì lạ nếu một phụ nữ bị tái phát trong những tháng sau khi sinh, vì vậy nên sắp xếp các nguồn giúp đỡ và hỗ trợ trước thời hạn.
Phụ nữ bị MS không có nguy cơ cao sinh non, thai chết lưu, dị tật bẩm sinh, mổ lấy thai hoặc sẩy thai.
Mặc dù phần lớn các loại thuốc điều trị MS chưa được nghiên cứu kỹ trong thời kỳ mang thai và do đó không được khuyến khích sử dụng, nhưng vẫn có những lựa chọn điều trị khác cho những phụ nữ cần tiếp tục điều trị trong thời kỳ mang thai. Nếu bạn bị MS và muốn có con, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về tất cả các loại thuốc bạn đang dùng, bao gồm cả những loại dành cho MS, để tìm ra những lựa chọn tốt nhất cho bạn.
Lầm tưởng 8: Bệnh đa xơ cứng có thể lây lan
Thực tế: Huyền thoại này có thể tiếp tục lan truyền một phần vì “có tồn tại mối quan hệ với virus Epstein-Barr (EBV), nhưng chưa bao giờ có bất kỳ bằng chứng nào cho thấy MS có thể lây nhiễm hoặc lây truyền theo bất kỳ cách nào,” Corboy nói.
Những người bị MS có nhiều khả năng hơn những người không có các dấu hiệu của nhiễm trùng Epstein-Barr trước đó, nguyên nhân của hầu hết các trường hợp tăng bạch cầu đơn nhân, nhưng bản chất chính xác của mối liên hệ với MS không rõ ràng.
MỘT nghiên cứu được công bố vào tháng 10 năm 2021 trong Mạng JAMA mở phát hiện ra rằng những người được chẩn đoán mắc bệnh tăng bạch cầu đơn nhân nhiễm trùng, một bệnh cấp tính thường gặp nhất do EBV gây ra, trong thời thơ ấu có nguy cơ phát triển MS gần gấp đôi và đối với những người được chẩn đoán ở tuổi vị thành niên, nguy cơ mắc MS cao gấp ba lần.
Corboy chỉ ra rằng các nhà nghiên cứu đã thất bại trong việc truyền bệnh đa xơ cứng trong phòng thí nghiệm cho động vật vì mục đích nghiên cứu, vì vậy nó khó có thể xảy ra trong gia đình hoặc cộng đồng của bạn.
Huyền thoại 9: Tôi sắp bị khuyết tật về Thể chất
Thực tế: Abbatemarco cho biết một số người bị MS bị tàn tật nghiêm trọng, nhưng rất khó để dự đoán tốc độ tiến triển của bệnh hoặc mức độ tàn tật cuối cùng của bất kỳ người nào.
MỘT nghiên cứu trước phát hiện ra rằng 15 phần trăm những người bị MS cho biết họ cần được hỗ trợ cấp cứu trong năm sau khi chẩn đoán; và sau 45 năm chung sống với MS, 76% yêu cầu hỗ trợ xe cứu thương.
Abbatemarco cho biết những tiến bộ trong thuốc điều trị MS, kết hợp với lối sống lành mạnh và sử dụng các công cụ như vật lý trị liệu, sẽ tiếp tục cải thiện tiên lượng cho nhiều người.
Khi MS ảnh hưởng đến hoạt động thể chất của bạn, có rất nhiều thiết bị hỗ trợ vận động và các thiết bị khác, cũng như bí quyết vật lý trị liệu, có sẵn để hỗ trợ bạn sống cuộc sống như bạn muốn.
